28. maj 2024
Novosti s konference zagovornikov bolnikov s KML - obetavna obzorja za bolnike
Mednarodna letna konferenca HORIZONTI KML (CML Horizons) je postregla z najnovejšimi izsledki kliničnih študij in prakse glede zdravljenja KML, s predavanji uglednih hematologov in predstojnikov velikih centrov za zdravljenje KML v EU, ZDA in drugod po svetu, s kakovostno organizacijo srečanja in zavzetim delom sodelujočih zagovornikov bolnikov s KML. Potekala je od 24. do 26. maja v Vilni, prestolnici Litve, sodelovali smo predstavniki blizu 120 organizacij za pomoč bolnikom iz vseh kontinentov, iz Slovenije se je srečanja udeležila Milena Remic.
Priznani hematologi so predstavili uspešne novosti pri zdravljenju KML. Izsledki najnovejših študij potrjujejo visoko uspešnost in milejše neželene učinke novih zdravil za KML. Nekatera teh zdravil so že na voljo kot tretja izbira pri zdravljenju KML v EU, tudi v Sloveniji, druga so povsem nova in bodo predvidoma na voljo v naslednjih letih.
Po desetletjih učinkovitega zdravljenja KML so sedaj bolje raziskane tudi pozne posledice zdravljenja KML. Strokovnjaki so na konferenci predstavili izsledke študij in dolgoletnih izkušenj glede poznih posledic; te so nekoliko različne pri različnih vrstah terapije. V prvi vrsti so predavatelji izpostavili ugotovljena tveganja za srčno žilna obolenja pri bolnikih, ki dolgoletno prejemajo terapijo za zdravljenje KML, pa tudi vpliv na delovanje ledvic in drugih telesnih organov.
O prenehanju zdravljenja KML (TFR – treatment free remisssion) je sedaj po večletnih kliničnih študijah in izkušnjah že več znanega - in obetavnega. Hematologi iz EU in ZDA so na konferenci predstavili prenehanje zdravljenja KML kot klinično preizkušeno in varno možnost za širok krog pacientov, vendar pod določenimi pogoji, predvsem glede poprejšnjega večletnega uspešnega zdravljenja in nadaljnjega rednega spremljanja stanja, vse pod budnim nadzorom hematologa.
Po besedah prof. dr. Andreasa Hochhausa, predsednika Nemške zveze hematologov in onkologov, je prenehanje zdravljenja KML pri številnih pacientih lahko bolj varna izbira kakor pa izpostavljenost dolgoletnim neželenim učinkom terapije; pri tem pa mora hematolog za vsakega bolnika posebej skrbno pretehtati tveganja za njegovo zdravje in življenje, zato zdravniki strogo odsvetujejo vsakemu bolniku, da bi samovoljno opustil ali si sam spreminjal način predpisanega zdravljenja!
Na obzorju je velika inovacija v svetu, to je uporaba umetne inteligence za napovedovanje uspešnosti posamezne terapije za KML, za vsakega pacienta posebej, glede na njegove posebnosti. Dr. Sin Tiong Ong iz Singapurja je na konferenci predstavil izjemne dosežke dosedanjih raziskav na tem področju, kjer se je umetna inteligenca odrezala z uspešnostjo napovedi preko 95%. Kljub obetavnosti se predvidevajo še mnoge nadaljnje raziskave, preden bi lahko to računalniško podporo uvedli v redno klinično prakso.
Tudi dejavnost in sodelovanje organizacij za pomoč bolnikom s KML napreduje v kakovosti, strokovnosti in množičnosti. Na letošnji konferenci je sodelovalo že blizu 120 organizacij iz dežel vseh kontinentov, predstavniki se povezujemo v regionalne skupine, poleg tega razvitejši deli sveta pomagajo manj razvitim. Prizadevanja organizacij gredo tudi v smeri čim boljšega povezovanja in delovanja bolnikov v lokalnem in državnem okolju, ter za njihovo dejavno sodelovanje z zdravnikom pri zdravljenju. Na konferenci so potekale strokovne delavnice na temo uporabe elektronskih medijev in sodobnih načinov za povezovanje in informiranje bolnikov ter motiviranje bolnikov za sodelovanje. Izmenjava znanja in izkušenj je tekla tudi na področju pridobivanja sredstev za delovanje organizacij ter prizadevanj za vključevanje mladih bolnikov.
Posnetke predavanj s konference in prezentacije si lahko ogledate na povezavi: 
https://www.cmladvocates.net/cml-horizons-2024-hybrid-conference-vilnius-lithuania/
Galerija slik
